多發性硬化症治療現曙光!及早治療助SPMS患者延緩退化 重拾活力人生

多發性硬化症(簡稱為MS)是一種罕見的神經系統免疫疾病,因患者免疫系統失調而攻擊中樞神經,導致大腦、脊髓受損,進而產生肢體無力、動作遲緩、平衡感差、視力受損、感覺麻木疼痛及容易倦怠等症狀。疾病發生初期,患者常因中樞神經發炎導致症狀反覆發作,屬於「復發-緩解型(簡稱為RRMS)」;數年後,部分病友可能會轉變為「次發-漸進型(簡稱為SPMS)」,隨著神經功能持續惡化,病情會越來越嚴重,逐漸走向失能、殘障。
罹病時間越長 轉為SPMS機率越高
多發性硬化症除了症狀千變萬化之外,病程進展也較為複雜,狀況更是因人而異。高雄長庚醫院神經內科蔡乃文醫師指出,臨床上約八成左右的患者都屬於RRMS,而SPMS病患的比例大約為15%。「病友罹病時間越久,就越有可能走向SPMS!」根據統計,發病時間超過10年的多發性硬化症患者,約3-4成會進展至SPMS,而罹病20年以上的病友,超過一半可能屬於SPMS。


高雄長庚醫院神經內科蔡乃文醫師。
SPMS代表中樞神經正在退化
「RRMS和SPMS疾病表現差異很大,常被誤認為是兩種不同的疾病!」蔡乃文醫師進一步解釋,RRMS初期階段的特點是症狀反覆發作,可能出現視神經炎、脊髓炎及大腦病變等神經症狀,每次復發時身體變化較為明顯,病友容易自我察覺,醫師也可以快速、明確的診斷與治療。然而,一旦病程進展到SPMS,患者症狀已不再像之前那般容易反覆發作,同時身體機能變化也不顯著,常讓患者誤以為病情控制良好而未加注意。其實,此時病程可能已由以「反覆發炎」為主的RRMS,走向以「神經退化」為主的SPMS。雖然疾病進展為SPMS的原因不明,也無法預測明確的病程發展時間,不過,根據臨床經驗顯示,有以下特點的RRMS患者,進展至SPMS的風險會較高一些。
SPMS危險因子:
1. 被診斷為多發性硬化症的年齡較長或發病時間較晚,例如40歲左右才確診。
2. 罹病初期症狀較為明顯,例如脊髓或腦幹受到影響的患者。
3. 初期復發頻繁的患者,例如一年病情反覆發作2、3次以上之病友。
4. 男性RRMS患者,會比女性病友更易進入SPMS。
5. 醫從性差、未積極配合治療的患者。
6. 生活或飲食習慣不良,例如經常熬夜、常處於高壓或嗜吃高發炎性飲食(例如油炸、辛辣、加工食品及甜食等),也會加劇身體發炎的狀況,加速進展至SPMS的腳步。
留意自身細微變化 及早發現SPMS
蔡乃文醫師分析,患者從RRMS進展至SPMS時,大多會經歷一段模糊時期,因此,唯有多了解病程、多觀察自身變化,才能避免延誤治療時間。SPMS的患者通常會在「肢體行動」、「認知功能」及「心理情緒」等各方面出現退化的情況,雖然變化非常細微,但只要多加留意應可察覺。
1. 肢體行動:動作越來越不靈活、體力越來越差,例如原本可以一口氣行走超過500公尺,現在可能連3、400公尺都無法完成,中間必須停下來休息才行。
2. 認知功能:反應速度或記憶變差,需要更多時間才能想起或完成一件事。
3. 心理情緒:除了身體不適及神經疼痛引發負面情緒之外,疾病導致神經退化本身也易造成憂鬱、焦慮等問題。
多發性硬化症好發於20至40歲女性之中,正值家庭與事業兩頭忙的年紀,RRMS階段的病情原本就可能為生活帶來不少困擾,萬一不幸病程進入SPMS,不管是肢體、認知功能或心理上的變化,都會影響執行力與工作表現,除了遭受旁人異樣眼光,也會常讓患者陷入沮喪、絕望之中。
及早治療SPMS 才能延緩退化速度
雖然多發性硬化症是一種罕見疾病,不過,令人慶幸的是,現今已有專門針對SPMS階段患者而研發的口服藥物問世,為治療帶來新曙光。「及早診斷出SPMS並使用藥物治療,對這個階段患者是最重要的。」蔡乃文醫師建議,罹患多發性硬化症5年以上的病友們,就應該提高警覺,多留意身體細節的變化,必要時可以徵詢主治醫師安排適當的檢查以評估神經退化的程度。一旦確認患者已進入SPMS階段,應盡快給予相對應的藥物治療,才能有效延緩退化的速度。此外,病友還可以藉由復健運動、職能治療、心理諮商及症狀緩解藥物等,改善病患身體各種疼痛、不適的狀況,進而提升生活品質。
多理解多體諒 助患者走出病痛
除了患者本身應多了解病情及身體狀況之外,家屬的理解與支持,對於病友而言也格外重要。蔡乃文醫師直言,多發性硬化症患者不管在身體或心理上都承受極大壓力,家屬及親友的同理心,有助於降低患者的心理壓力,減輕憂鬱及焦慮等情況。此外,建議也可多尋求病友團體的協助,例如台灣多發性硬化症協會、罕見疾病基金會、台灣神經健康暨運動教育協會等,透過定期舉辦的衛教與醫療相關活動,為病友提供更多的資源與協助。
本衛教文章由東竹藥品協助提供