「像豬肉掛在欄杆上」 她一語道出發病的無力！醫盼健保早日給付「重症肌無力」新型生物製劑

「眼睛怎麼也閉不緊、喝水卻吞不下去」——這些看似微小的症狀，可能是重症肌無力的早期徵兆。全台目前約有6,000位重症肌無力患者，其中八成可透過傳統療法有效控制病情，然而仍有約兩成屬於「難治型重症肌無力」，病情反覆惡化、無法穩定，甚至需仰賴插管、急診住院才能度過每一次危機。其中超過50位難治型患者病情嚴重，面對沉重的醫療與生活壓力，病友團體與醫界專家共同呼籲，儘速將新型生物製劑納入健保，為高風險病患帶來一線生機。

罹病初期易誤當眼疾！5成患者兩年內進展為全身型肌無力

重症肌無力（Myasthenia gravis）是一種自體免疫疾病，患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀，好發於20至30歲女性與50歲以上男性。重症肌無力症狀主要影響4大系統包括：

• 眼睛：大小眼、複視
• 四肢：四肢無力，下午就斷電
• 吞嚥：嘴斜、吞嚥困難、大舌頭、口齒不清
• 呼吸：呼吸困難

台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院教育研究副院長葉建宏表示，多數病友初期為「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，其中3～5成會在2～3年內進展為「全身型」，進一步出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能，而發病初期前三年為黃金治療期，尤其是前三個月。

「像豬肉掛在欄杆上」 她道出發病無力的痛苦時刻

現年43歲的設計師Kathy，六年前發病初期發現眼睛突然無法閉緊，原以為是短暫的顏面神經短暫失調，經診斷才發現罹患重症肌無力。隨病情惡化，嘴巴無法閉合，連進食、喝水都成難事。她回憶發病時的無助：「發病時，我就像豬肉掛在欄杆上」，就像一顆不定時炸彈，身體隨時可能失控，意識清楚卻全身動彈不得。

原本熱愛唱歌、性格外向的Kathy，因講話變大舌頭、發音模糊，漸漸不敢與人交談，工作只能勉強支撐半天就會體力透支。儘管靠藥物穩住病情仍反覆發作，也因頻繁請假回診，導致在疫情期間慘遭裁員，面臨職場、生活雙重打擊。令人遺憾的是，當生物製劑的臨床試驗即將展開時，她卻確診早期肺癌無緣參與。後續又感染肺炎病情急轉直下，需插鼻胃管進食，插管輔助呼吸，仰賴高劑量類固醇與洗血急救，才勉強穩住病情。她的故事非單一個案，而是台灣數十位難治型患者現況的縮影。

另外一名個案為56歲的國榮，原是室內設計師，數年前因出現複視而就醫，確診為重症肌無力。發病後出現口齒不清、講話不舌頭，甚至得用膠帶黏住眼皮才能出門，嚴重影響人際與職場生活。過去曾嘗試類固醇仍無法穩定病情，體重更因此暴增20公斤，並出現指關節與青光眼等副作用，甚至因吞嚥困難而無法正常服藥。他還錄製音檔說明發病處置方式，以備無法開口求救時他人能即時援助。

幸運的是，他後來參與生物製劑的臨床試驗，症狀顯著改善，如今已退休並投入志工服務。他的故事，見證了生物製劑在難治型患者身上的希望。

「三失」人生壓力沉重　2成難治型患者急需新型治療

據統計，全台約有6,000位肌無力患者，不少國家將該病列為罕見疾病或難症，但在台灣卻未納入罕病保障範疇。葉建宏表示，早年肌無力症致死率相當高，所幸隨著大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療逐步發展，死亡率已降至3%以下。

雖然約8成患者可透過綜合性治療控制病情，仍有2成屬於「難治型」（或稱頑固型），患者病情反覆發作，其中又有約50名患者對傳統療法反應不佳，甚至無法承受類固醇副作用。一旦病情惡化，往往需住院插管，恐需住院、插管，才能撐過「危象」，亟需新型治療的介入。

葉建宏強調，肌無力雖然「不再是重症」，但依舊是難以治癒的「難症」，症狀容易混淆，延誤診斷，且病情反覆不定，許多病友面臨「三失」困境——失去工作能力（失勞）、長期壓力、情緒低落導致的「失志」，以及因病情惡化需要人照顧的（失能）。

醫盼健保優先支持新型療法　助患者穩定病情重返職場

目前國際上已有四大類生物製劑獲准用於治療重症肌無力，能有效改善病程、降低惡化風險、恢復生活功能，包括美國、德國、日本、加拿大等多國皆已納入保險給付。台灣神經免疫醫學會也發布臨床照護指引，建議接軌國際趨勢使用生物製劑治療，改善難治型患者的長期病程。

葉建宏表示，已有部分病友參與生物製劑臨床試驗受益，病情穩定並重返職場，但仍有逾50名如同Kathy的病友，現行治療已無法有效控制，導致病情反覆、急診住院，陷入治療困境。醫學會建議，健保應優先支持這些逾50名有嚴重迫切治療需求的病友，使用生物製劑治療穩定控制病情，並逐步擴大適用範圍，落實健保精準與效益導向的照護政策。

台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳也強調，重症肌無力雖無法根治，但透過合適藥物穩定控制，病友仍可維持正常生活。她鼓勵病友積極治療、加入團體汲取支持，也期盼政府能真正看見「未被照顧的少數人」，將難治型重症肌無力患者納入健保治療的保護傘下。

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責任編輯：林勻熙
核稿編輯：陳宛欣